(뒷줄 왼쪽부터) 이재용 삼성전자 회장, 홍라희 전 리움미술관장, 김영태 서울대병원장, 김용태 국회의원, 박중신 서울대병원 진료부원장, 최은화(앞줄 왼쪽) 소아암·희귀질환 지원사업단장이 21일 서울대어린이병원에서 열린 '이건희 소아암·희귀질환 극복사업, 함께 희망을 열다, 미래를 열다' 행사에서 환아·의료진과 기념 촬영하고 있다. 서울대병원

[헤럴드경제=손인규 기자]#. 다엘(11세, 남)이는 2018년 11월 서울대어린이병원에서 급성림프모구백혈병 진단을 받고 항암치료를 시작했다. 힘든 치료 과정을 잘 견뎌내며 회복의 길을 걸었으나, 2023년 4월 병이 재발하면서 또다시 항암치료를 받아야만 했다. 항암치료 기간 동안 다엘이는 이건희 소아암·희귀질환 극복사업의 지원으로 검사를 받으며 정밀한 진단과 최적화된 치료 계획을 세울 수 있었고 치료를 성공적으로 마치며 현재 회복 중이다. 다엘이 어머니는 “어려운 의료 상황 속에서도 아이를 위해 애써주신 소아암‧희귀질환지원사업단에 감사드린다”고 말했다.

이건희 소아암·희귀질환 극복사업의 지원 덕분에 다시 일상의 소중함을 되찾고, 더 밝은 미래를 꿈꾸게 된 환자와 그 가족들. 이들의 곁을 지켜준 의료진, 희망의 마중물이 되어준 기부자들이 한자리에 모였다.

서울대병원 소아암·희귀질환지원사업단은 21일 서울대어린이병원 CJ홀에서 “함께 희망을 열다, 미래를 열다” 행사를 개최했다.

이번 행사는 2021년 故 이건희 회장의 기부로 시작된 이건희 소아암·희귀질환 극복사업의 성과를 돌아보고, 앞으로의 사업 추진을 지속하기 위해 마련된 자리다. 행사에는 김용태 국회의원, 홍라희 전 리움미술관장, 이재용 삼성전자 회장, 김영태 서울대병원장, 최은화 사업단장 등 주요 인사들이 참석했다.

이건희 소아암·희귀질환 극복사업은 소아암과 희귀질환 환자들의 치료와 연구를 지원하는 10년의 중장기 사업이다. 현재 사업단은 1단계 기반 구축을 완료하고, 2단계에서 구체적인 치료 성과를 도출하는 데 집중하고 있다.

사업은 크게 세 가지로 나뉘어 진행된다. 첫째, 소아암 사업에 1500억원을 배정해 완치율 향상을 위한 치료 및 연구 인프라 구축 사업을 진행하고 있다. 둘째, 소아 희귀질환 진단 네트워크 및 첨단 기술 치료 플랫폼 구축 사업을 위해 600억원을 투입하고 있다. 셋째, 전국 네트워크 기반의 코호트 연구를 진행하는 공동연구에 900억원이 배정되어 있다.

이재용 삼성전자 회장(왼쪽)과 홍라희 전 삼성미술관 리움 관장이 21일 오후 서울 종로구 서울대병원 어린이병원에서 열린 소아암·희귀질환 지원사업단 행사 참석을 마치고 병원을 나서고 있다. 연합뉴스

사업단에 따르면 이 사업을 통해 2021년부터 현재까지 총 9521명의 소아암·희귀질환 환자들이 진단을 받았고, 3892명이 치료를 받았다. 또한 2만4608건의 코호트 데이터가 등록됐다. 전국 202개의 의료기관과 1504명의 의료진이 협력해 아이들에게 최적의 치료를 제공하고 있다.

이번 행사는 이러한 성과를 기념하고 앞으로의 비전을 나누는 다양한 프로그램으로 구성됐다. 상영된 ‘Together we are strong’ 영상은 소아암과 희귀질환을 이겨내는 환자들의 여정을 담아 참석자들에게 깊은 감동을 선사했다.

이어진 ‘희망 이야기’ 토크 세션에서는 환자와 의료진이 함께 병마를 이겨내며 꿈을 키워가는 과정, 그리고 의료 환경 개선을 위한 이야기를 나누며 희망을 다졌다.

또한, ‘SNUH Amusement Park’ 전시에서는 서울대어린이병원에서 진료 받은 어린이들이 직접 그린 그림과 응원 메시지가 전시돼 참석자들에게 아이들의 꿈과 희망이 전해졌다.

최은화 소아암·희귀질환지원사업단장(서울대병원 소아진료부원장)은 “우리 사업단은 소아암과 희귀질환을 앓고 있는 아이들에게 더 나은 진단과 치료의 기회를 제공하기 위해 지속적으로 노력하고 있다”며 “이 사업은 미래 세대에게도 희망을 전달하는 중요한 역할을 할 것”이라고 말했다.